30 Jahre Arbeits- und Informationskreis "Eltern rheumakranker Kinder" (Teil 1)
An rheumatischen Erkrankungen können Menschen in jedem Alter erkranken - auch Kinder und Jugendliche. Deshalb hat sich vor 30 Jahren in Rheinland-Pfalz ein Kreis von Eltern mit rheumakranken Kindern gegründet. Im November 2009 feierte er im Rahmen eines Familienseminars das Jubiläum mit einem bunten Programm.
Das Seminarwochenende im Mainzer Jugendgästehaus begann am 6. November. Etwa 70 Teilnehmer aus ganz Rheinland-Pfalz, Eltern und Kinder, nahmen an der dreitägigen Veranstaltung teil. Das Wochenende stand diesmal im Zeichen des Jubiläums: Während die Eltern Erfahrungen und Informationen austauschten, bastelten die Kinder und probten das Lied "Happy Birthday", das sie bei der Feier am Samstag singen wollten.
Die Familien, die am Seminarwochenende teilnahmen
Dann verteilten sich die Kinder und Jugendlichen auf drei kleinere altersgemäße Gruppen (bis 7 Jahre, 8 bis 12, und ab 13 Jahre). In diesen Gruppen wurde gespielt und gebastelt; einige Kinder malten "Wir sagen Danke" in einzelnen Buchstaben auf große Pappen. In den Gesprächen der Jugendlichen ging es unter anderem um die Lebenssituation junger Menschen mit Rheuma, und wie sie sich in den letzten Jahren verändert oder entwickelt hat. Auch über das Ehrenamt wurde gesprochen - während die Jugendlichen den Begriff der "ehrenamtlichen Arbeit" nicht sehr attraktiv finden, halten sie dieses Engagement selbst für sinnvoll und wichtig.
Geschäftsführerin Christel Christe und Siegfried Schneider mit dem Bild (s. Teil 3), das die Eltern gemalt hatten
Am Samstag stand zunächst eine gemeinsame Fahrt zum Mainzer Funkhaus des SWR auf dem Programm. Dort konnten Eltern und Kinder bei einer Führung viel Interessantes über den Sendebetrieb erfahren. Einige andere, die im Jugendgästehaus geblieben waren (oder bleiben mussten, weil es ihnen nicht gut genug ging), bastelten aus Anhängern und Perlen "Orden", die später an die Vorstandsmitglieder des Elternkreises verliehen werden sollten.
Am Nachmittag begann dann die Jubiläumsfeier des Arbeits- und Informationskreises "Eltern rheumakranker Kinder". Der Vorsitzende des Elternkreises, Siegfried Schneider, begrüßte die Teilnehmer und Gäste. Er umriss kurz die Arbeit des Kreises, der - anders als die örtlichen Arbeitsgemeinschaften - landesweit organisiert ist. Geschäftsführerin Christel Christe gratulierte den Familien, auch im Namen des Präsidenten Dr. Ulf Droste, herzlich zu diesem Jubiläum. Sie wies darauf hin, dass der Elternkreis des Landesverbands Rheinland-Pfalz der erste in Deutschland war.
"Wir sagen Danke!"
Er sei entstanden, weil sich Familien mit rheumakranken Kindern häufig mit ihren Problemen und Fragen allein gelassen fühlten. Heute habe sich, so Christe, die Situation zwar verbessert, etwa was die Zeit bis zur Diagnosestellung betreffe. Aber noch immer gebe es Defizite in der Versorgung junger rheumakranker Menschen, und es fehle an Kinder- und Jugendrheumatologen. Nur jedes dritte Kind mit Gelenkrheuma werde aktuellen Schätzungen zufolge von einem Facharzt behandelt.
Der Elternkreis habe bereits viele Erfolge zu verzeichnen, etwa beim Nachteilsausgleich für Kinder an rheinland-pfälzischen Schulen. Mit Unterstützung der Aktion Herzenssache seien nun auch Patientenschulungen für rheumakranke Kinder und ihre Eltern möglich. Denn eines hätten die 30 Jahre Elternkreis gezeigt, so Christe: "Selbsthilfe kann man nicht kaufen, man muss selbst etwas tun."
T-Shirt mit "Rheumelo", dem Maskottchen des Elternkreises ...
... hier getragen von den Kindern und Jugendlichen.
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