30 Jahre Arbeits- und Informationskreis "Eltern rheumakranker Kinder" (Teil 2)
Über die Lebensqualität rheumakranker Kinder sprach dann Dr. Kirsten Mönkemöller vom Kinderkrankenhaus Köln-Riehl. Wichtig sei, dass dieser Begriff ein subjektives Wohlbefinden beschreibe, sagte die Kinderrheumatologin. Sie nannte das Beispiel eines Jungen, der sich sehr für die Feuerwehr interessiert und es, wie auch immer, trotz seiner rheumatischen Erkrankung schafft, an einem Seil hochzuklettern. Andere Kinder können infolge der Krankheit nicht einmal am Schulsport teilnehmen.
Dr. Kirsten Mönkemöller und Siegfried Schneider
Die Schmerzen und die Einschränkung der körperlichen Funktionen sind denn auch, was viele Kinder und Jugendliche stört, wenn man sie nach ihrer Erkrankung fragt. (Allerdings sind in vielen Studien die Therapie mit Biologika noch nicht berücksichtigt.) Soziale Unterstützung, die Familie und individuelle Bewältigungsstrategien können das Schmerzempfinden positiv beeinflussen. In der Schule seien die anderen Kinder in der Klasse - und ihr Umgang mit den Kindern, die Rheuma haben - von großer Bedeutung, so Dr. Mönkemöller.
Ein interessiertes Publikum folgte den Vorträgen an diesem Tag.
In Befragungen von Kindern und Jugendlichen mit einer rheumatischen Erkrankung gab etwa die Hälfte der Befragten an, ihre Körperwahrnehmung, die Einschätzung der eigenen Attraktivität, sei durch das Rheuma verändert. Viele von ihnen sagten, es sei unangenehm, dass man über Liebe und Sex weder beim Arzt noch mit den "gesunden" Freunden offen sprechen könne. Rheumakranke Jugendliche hätten oft eine bessere schulische Ausbildung, doch die Berufswahl sei schwierig.
Lebensqualität sei außerdem als ein Prozess zu verstehen, sagte die Ärztin, bei dem Ziele und Werte immer wieder an die eigene Situation angepasst würden. Deshalb müsse man bei der Therapie in vielen Fragen nicht nur mit den Eltern sprechen, sondern auch das Kind selbst fragen. Auch in die Aufklärung über Medikamente sollten die Kinder und Jugendlichen so früh wie möglich unmittelbar einbezogen sein und nicht "nur" von den Eltern hören, warum es wichtig ist, sie regelmäßig zu nehmen.
Die Eltern trugen "Wünsche - Gedicht für ein rheumakrankes Kind" vor.
Dann stellten einige Eltern gemeinsam "Wünsche" vor. In dem Gedicht bringen Väter und Mütter zum Ausdruck, was sie ihrem rheumakranken Kind wünschen - jetzt und für die Zukunft. Die Kinder und Jugendlichen erwiderten mit Gedanken, begleitet von lustigen Bildern, unter dem Motto "Das schaff' ich schon".
Die Diagnose und Behandlung rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter waren Thema des Vortrags von Dr. Volker Umlauf vom Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Uni-Klinik Mainz. Er stellte die Frage an den Anfang, warum es meist lange dauert, bis bei jungen Menschen eine solche Erkrankung diagnostiziert wird. Die Symptome seien nicht eindeutig, etwa Fieberschübe, quengelndes oder sehr ruhiges Verhalten, Hautausschlag oder wenig Lust, sich zu bewegen.
"Das schaff' ich schon"
Daher würden Kinderärzte die jungen Patienten zu unterschiedlichen Fachärzten schicken. Bis zur richtigen Diagnose könne es dann lange dauern. Doch die Zeit zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und dem Erkennen der rheumatischen Erkrankung sei heute kürzer als noch vor 20 Jahren: Während diese Zeitspanne 1988 noch vier Jahre betrug, waren es 1997 nur noch zwei Jahre, und heute vergehen im Durchschnitt zehn Monate.
In Deutschland gibt es pro Jahr etwa 42.000 Fälle von akuter Arthritis und 1.000 Neuerkrankungen an chronischer Arthritis bei Kindern. Dann ging Dr. Umlauf auf die Methoden der Diagnostik wie Blutbild und Entzündungswerte ein. Dabei sei zu beachten, dass ein einzelnes Untersuchungsergebnis für sich allein nicht auf Rheuma schließen lasse. Bei der Therapie seien drei Bereiche von zentraler Bedeutung: die medikamentöse Therapie, die Physiotherapie und die psychosoziale Betreuung. Ein wichtiges Ziel sei es, dass der Kinderrheumatologe "Schaltstelle" in der Behandlung rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter werde.
Dr. Volker Umlauf
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