Selbst wenn es ganz weh tut, sieht man es mir nicht richtig an.
Viele Leute glauben mir nicht, dass es mir ganz schlecht geht, weil sie mich am Tag vorher noch beim Spielen gesehen haben.
Morgens sind viele Gelenke steif, sodass ich kaum aus dem Bett komme und ich oft erst zur dritten Stunde in die Schule gehen kann.
"Morgens im Rollstuhl, abends auf dem Baum" sagt mein Vater, weil es mir im Laufe des Tages besser geht und ich mich wieder bewegen kann.
Ich weiß nie, wie es mir morgen gehen wird, und deshalb kann ich nicht weit im Voraus planen. Spontan sein ist aber auch schwierig wegen der vielen Medikamente, die ich regelmäßig nehmen muss, und wegen der vielen Therapie- und Arzttermine.
Wenn ich Schmerzen habe, kann ich mich schlecht konzentrieren und habe keine Lust mehr.
Meine Krankheit ist chronisch, ich bin nicht nach ein paar Wochen oder Monaten wieder gesund. Bis jetzt gibt es keine Heilungsmöglichkeit.